To jest pamiętnik Zosi, mojej dzielnej córeczki,wielkiej wojowniczki, która każdego dnia boryka się z chorobą serca.Jest moim największym szczęściem! Wszystkie zdjęcia i teksty są chronione prawem autorskim. Użycie ich bez pisemnej zgody autorów jest zabronione!

Niechaj Nowy Rok przyniesie radość z tego co jest,radość którą warto się dzielić,  nadzieję, bez której nie da się żyć, nadzieję na to ,że to co lepsze jeszcze przed Wami, uśmiech i pogodę ducha na każdy nowy nadchodzący dzień, spełnienia marzeń o które warto walczyć, przyjaciół z którymi warto być, wiary, że wszystko ma sens, miłości, która otaczać Was będzie ze wszystkich stron, zdrowia, które jest tak cenne, by Was nie opuszczało i tych których kochacie.

,,Wczoraj to już historia, jutro to tajemnica, dziś to dar od losu! ”

Cieszmy się z każdego dnia,doceniajmy to ,że jest nam dany i uśmiechajmy się do siebie!Tego Wam kochani życzę razem z moją córeczką Zosią ,która pięknie się do Was uśmiecha!

Boże Narodzenie,to pełne ciepła i miłości dni,które zbliżają nas do siebie.Bez względu na odległość jaka nas dzieli spotykamy się myślami,stając się sobie jeszcze bardziej bliscy i drodzy. Łącząc się z wszystkimi chciałabym złożyć najserdeczniejsze życzenia świąteczne:   Niech Jezus,którego ofiaruje nam Maryja w te święte dni,będzie najpiękniejszym Darem otrzymanym od Boga…On jest Siłą w słabości,Nadzieją w trudnościach i Miłością,która wszystko zwycięża! Niech z Jego Narodzeniem nadejdzie lepsze jutro.Niech wszystko będzie nowe i święte!

Życzę Wam kochani Świąt Bożego Narodzenia tak rodzinnych jak potrzeba,tak spokojnych jak to będzie możliwe i tak szczęśliwych jak pragniecie!

                                                                      Justyna z córeczką Zosią

KOCHANI WSZYSTKIM, KTÓRZY ODDALI 1% PODATKU NA LECZENIE I REHABILITACJĘ ZOSI Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ!!!

Córeczko kochana mam nadzieję, że przez całe swoje życie będziesz zadziwiona i zachwycona światem wokół ciebie. Życzę ci entuzjazmu, który rozjaśniłby twoje serce ,prawdziwych przyjaciół,miłości wiecznej.

Życzę ci szczęścia, bezpieczeństwa,wygody i mądrości… Życzę ci abyś odkryła, co pragniesz robić i abyś robiła to dobrze.

Życzę ci piękna ciszy, tajemnicy nocy, chwały światła słonecznego,potęgi ognia, mocy wody, cichej siły ziemi, lekkości powietrza, miłości, która się znajduje u korzeni wszelkiego stworzenia. Życzę ci odkrycia cudu życia.

Czego życzę ci najbardziej?Zdrowia nieustającego,życia bez uczucia bólu, wszechogarniającego cię szczęścia, wiary w to,że człowiek jest wartością fundamentalną-wiary, która dotyczy również ciebie samej. Życzę ci miłości, tej romantycznej i tej miłości tych, z którymi zetknie cię los; miłości dotyków dodających otuchy, oczu rozświetlających się na twój widok.

Idź łagodnie, córeczko, przez radości, pieśni i triumfy życia, gdyż moja miłość będzie w twoim sercu.Idź łagodnie, córeczko, poprzez smutki, ból i niedolę życia… Sama musisz staczać swoje walki… Chciałabym mieć taką moc, która mogłaby rozwiązać wszystkie twoje problemy.Chciałabym dać ci wszystko o czym tylko zamarzysz. Ale dałam ci to co mogłam-cały otaczający cię świat. Weź z tego co zechcesz, dodaj cud twego życia i przekazuj dalej ten dar miłości.

Kocham Cię Zosieńko…

Dość długo mnie nie było ale i mnie dopadło zmęczenie.Do tego stopnia,że musiałam odwiedzić lekarza i zrobić kilka wyników bo niestety ale miałam dosłownie kłopoty z poruszaniem się  a ściślej mówiąc z chodzeniem.No tak ,przekonałam się ,że nie jestem ze stali i niestety ale po 4 latach muszę trochę zwolnić i odpocząć.Ból mija ale to dzięki środkom przeciwbólowym a co dalej zobaczymy.Mam nadzieję ,że za jakiś czas wszystko wróci do normy.Tyle o mnie.

Zosia natomiast zupełnie nie przyjęła do wiadomości ,że pewnych rzeczy mama nie daje rady zrobić i usilnie dochodziła swoich praw, nie dając mi odpocząć.Najtrudniej było wykonywać rehabilitację, która wymagała mojej sprawności fizycznej,czyli ćwiczeń na piłce.  Zosia je uwielbia a ja mimo bólu nie umiałam jej tego odmówić i starałam się ze wszystkich sił..Jej radość i śmiech wynagradza mi wszystko więc dawałam radę. Ktoś kiedyś powiedział,że ,,człowiek jest stworzony,by przekraczać siebie.”A  dziecko potrafi zmotywować!Ostatnio moja córeczka rozgaworzyła się,ciągle ją słychać i z tego powodu jestem zachwycona. To niesamowite słyszeć w domu dźwięczny głosik Zosieńki ,która próbuje składać sylaby w wyrazy.Jesteśmy na samym początku tej trudnej drogi a do mety bardzo daleko i tak naprawdę jeszcze nic nie wiadomo więc ćwiczymy i czekamy na postępy.W listopadzie mamy badanie ABR i konsultację,trzeba też będzie zrobić nowe odlewy kształtu uszek Zosi bo te zaczynają być małe.Rośnie Zosieńka to i uszka razem z nią więc wkładki robią się małe i zaczynają się wysuwać.

Zosia jest również po szczegółowych badaniach serduszka i niestety wynik jest niepokojący.Po 2 latach od operacji w Monachium zaczęło się coś zmieniać, czyli zrobiło się zwężenie przy konduicie.Nie jest ono duże,nie tamuje przepływu krwi ale już są jakieś zmiany, których się niespodziewaliśmy tak szybko.Jeżeli zwężenie będzie postępować to termin kolejnej operacji będzie dużo szybszy niż było to zakładane.Musimy czekać i obserwować serduszko Zosi,częściej robić kontrolne badania i trzymać rękę na pulsie.Cóż,zdawałam sobie sprawę ,że tak może być.Perspektywa kolejnej operacji mnie przeraża a najtrudniej będzie przygotować na ból i cierpienie Zosię. Ja wiem ,że każda operacja to dla niej szansa na życie …tylko jak to wytłumaczyć tak małej dziewczynce….Liczę na nieskończoną dobroć Boga,na Jego nieustające miłosierdzie i proszę Pana każdego dnia by oddalał kolejną operację Zosi.Jak zawsze pozostaje mi wierzyć i mieć nadzieję, że tak będzie.

,,Zrzuć swą troskę na Pana,a On Cię podtrzyma.    Psalm 55,23

Powoli zbliżają się 4 uradzinki Zosi…tak szybko minęły te 4 lata,tyle w nich było bólu ,cierpienia i niepewności ale także nadziei,wiary i radośći. Te lata przeplatane były krzykiem rozpaczy dławiącym mi gardło,łzami,potwornym strachem o życie Zosi…ale była też niesamowita radość,szczęście,śmiech …był cud powtórnego jej narodzenia,najcenniejszy dar- życie! Będziemy świętować ale bardzo kameralnie i zupełnie inaczej bo bez Waldka…to już prawie siedem miesięcy…

,,Żeby móc się spotkać trzeba się najpierw pożegnać.Czasami na długo,ale przecież nigdy na zawsze…”

Wiem,że tam z góry otacza opieką Zosię i w tych wyjątkowych dla niej chwilach jest tuż obok…

Teraz Zosia ma tylko mnie więc postaram się bardziej o siebie zadbać,zrozumiałam,że i moja wytrzymałość ma granice chociaż starałam się tego przez ostatnich kilka tygodni nie zauważać.    ,,Człowiek jest jak tama,zniesie wiele ale nie wszystko.”

Kochani życzę Wszystkim dobrego nastroju, bo pogoda za oknem typowo jesienna.

Dwa lata temu z taką wiarą oddałam Zosie na blok operacyjny w ręce geniusza kardiochirurgi dziecięcej profesora Edwarda Malca, który podjął się ratować moją córeczkę. Jej serduszko było już bardzo słabe… operacja bardzo ryzykowna, na granicy życia i śmierci… ale wiedziałam że dla Zosi to jedyna szansa na życie….

Co wtedy czułam, oddając ją i mając świadomość, że wszystko może się wydarzyć??? Nie będę tego opisywać bo nie jestem w stanie, ból był tak potworny, zdawało mi się wtedy, że jest nie do zniesienia… jednak matka zniesie wiele i wiedziałam jedno, że Zosia wszystkimi siłami, całą sobą będzie walczyć o życie, że się nie podda, że profesor to jedyny człowiek, który może uratować jej serduszko, jej życie…

Zosia tego dnia, 10 września 2009 roku, narodziła się drugi raz, dzięki wspaniałemu człowiekowi,zespołowi lekarskiemu który towarzyszył profesorowi Malcowi na bloku operacyjnym i opiece na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej, dostała drugie życie.

Wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do tego, że operacja w Monachium stała się rzeczywistością, za wsparcie finansowe, moralne i duchowe chcę jeszcze raz z całego serca podziękować.

Nie ma słów których matka mogłaby użyć by podziękować za życie dziecka, jak mam dziękować profesorowi Edwardowi Malcowi i zespołowi lekarskiemu, jak mam podziękować Wam kochani,mogę użyć tylko jednego słowa: DZIĘKUJĘ!!! Jak bardzo jestem wdzięczna wie tylko Bóg!

To był dla nas wyjątkowy dzień, Zosia zdmuchnęła dwie świeczuszki z takim zachwytem i szeroko otwartymi oczkami, zdziwiona tym wydarzeniem, chociaż nie zna jeszcze znaczenia tego dnia. Najważniejsze ,że widziałam w jej oczach radość i miłość,że widzę ją każdego dnia. Ta spontaniczność dziewczynki, jej ciekawość, otwartość, wylewność (pomimo różnych presji), czułość, lojalność, sympatia, łagodność, cieszenie się wszystkim z szeroko otwartymi oczami-daje mi miłosć i szczeście.

Nie będę się rozpisywać ale na koniec zacytuję fragment, który mam wrażenie  jest chyba napisany specjalnie dla mnie:

                                                   autor: MAYA V.PATEL

Zosiu, dziękuję Ci za szansę powtórnego odkrycia świata. Jesteś córeczko kwintesencją wszystkich moich marzeń i zrobię wszystko byś była szczęśliwa. Kocham Cię Zosiu!

Jak wygląda nasza codzienność? Różnie, wszystko zależy od nastroju Zosi, od tego co mamy danego dnia do zrobienia i jakie ćwiczenia do wykonania. Nastrój Zosi zmienia się jak w kalejdoskopie i popada z skrajności w skrajność. Czasem od gromkiego i perlistego śmiechu w ułamku sekundy zaczyna się denerwować i płacze, ta zmiana często nie jest spowodowana czymś konkretnym,wystarczy że,wieża z klocków się rozsypie albo gdy nie może czegoś znaleźć. Kiedyś zdarzało się to sporadycznie ale od jakiegoś czasu się nasila.

Mamy sporo zajęć w ciągu dnia do wykonania a nasza ”ciocia”, która prowadzi rehabilitację Zosi to wymagający ekspert. A że, moja córeczka nie zawsze chce współpracować nasze ćwiczenia są tak ułożone, że w swej formie w większości przypominają zabawę. Dzięki temu Zosia ćwiczy i często ma z tego super zabawę a ja staję na rzęsach by z naszej pracy, często naprawdę ciężkiej były efekty. Są jednak dni w których moja córeczka zupełnie nie współpracuje i wtedy muszę zrezygnować, dać jej trochę wytchnąć. Przed nami wiele miesięcy rehabilitacji, musimy nauczyć Zosię słuchać i rozumieć to co słyszy, nauczyć ją mówić i postarać się chociarz w części nadrobić to co utraciła przez brak słuchu.Oby te aparaty zdały egzamin. Pozostaje mi wierzyć i mieć nadzieję, że tak właśnie będzie. Tyle przetrwałyśmy, więc mam nadzieję, że jak w tytule mojego wpisu i my kiedyś zobaczymy tęczę po tych deszczowych dniach.

Pozwolę sobie zacytować fragment wiersza Agnieszki Bieńkowskiej:

Dla mnie Zosia jest darem, skarbem, wszystkim… bez niej mój świat byłby… nawet nie wiem czy wogóle by był…

Wszystkimi siłami będę dążyć do tego by była szczęśliwa,bo jak patrzę na jej uśmiechniętą buzię to mimo wszystkich trosk chce mi się krzyczeć z radości! Zosieńko Ty wiesz…

  Kochani życzę wam samych radosnych dni! A jutro z Zosią mamy ważną rocznicę i choć bez taty będziemy świętować, to wiem, że tam z góry razem z nami zdmuchnie te dwie  świeczki….

Zdam relację wieczorkiem. Pozdrawiam Was serdecznie.

Oj dawno nic nie pisałam ale jakoś nie miałam czasu i przyznam się że ochoty też zabrakło. Po ostatnich wydarzeniach zastanawiałam się co pisać bo może znowu komuś coś się nie spodoba a ja nie mam sił czytać obelg… innych kłopotów nam nie brakuje więc mam się czym martwić…

Zosieńka ma aparaciki już 3 tygodnie. Po założeniu nie było absolutnie żadnych kłopotów z aprobatą przez moją córeczkę ich na uszkach. Zaskoczyła mnie zupełnie bo znając jej stanowczy i silny charakter spodziewałam się że, będzie je zdejmowała,protestowała i nie chciała zakładać. Ona jednak kolejny raz udowodniła mi jak wyjątkową i mądrą jest dziewczynką. Aparaciki zakładamy po obudzeniu i zdejmujemy do spania. Po odbiorze były ustawione na minimum swoich możliwości po to, by Zosia mogła oswoić się z dzwiękami które miała usłyszeć poraz pierwszy.Efektem tego zmieniło się również zachowanie Zosi,zaczęła wszystkim uderzać,hałasować, głośno tupać i podskakiwać  oraz wyzywać  czyli głośno krzyczeć.W miniony czwartek byłyśmy w Poznaniu by zdać relecję z poprzednich tygodni i opowiedzieć jak reaguje Zosia. Aparaciki były też ustawione bo sprzeżały (piszczały) jak Zosia intensywnie ruszała główką i robiły hałas (dosłownie). Pan protetyk wyregulował je i ustawił na większe częstotliwości,teraz powinna Zosia słyszeć jeszcze więcej…. zobaczymy… muszę wierzyć że tak będzie.

Każda wizyta Zosi w jakimkolwiek miejscu związanym z badaniami i lekarzami to dla niej ogromne przeżycie emocjonalne. Płacze i jest wystraszona… KIND to bardzo przyjazne miejsce dla małych pacjentów, pracują tam świetni specjaliści,wrażliwi ludzie,starają się jak mogą zminimalizować stres dzieci podczas wizyt. Na korytarzu mają przepiękne akwarium które zadziałało również kojąco na Zosię. Gdy zapłakana wyszła z gabinetu mogła się uspokoić oglądając rybki pod opieką naszej wspaniałej i kochanej cioci Gosi,która nas kolejny raz zawiozła. Gosiu jeszcze raz bardzo dziękuję! Zosia zawsze podróżuje ze swoją lalą której również pokazała  rybki. Po powrocie do domu widziałam jednak że, moje serduszko jest rozdrażnione i gdy wieczorem zasnęła spała bardzo niespokojnie. To co przeżyła jest gdzieś ukryte i po takich wizytach daje o sobie znać niestety…

Za dwa miesiące kolejne podkręcenie głośności aparatów i trzeba będzie zrobić nowe odlewki kształtów uszek Zosi, bo dziecko rośnie i uszka też więc wkładki muszą być nowe by nie wypadały.

Zosiu ,serduszko moje byłaś bardzo dzielna. Jesteś dla mnie całym ŚWIATEM, moją siłą, dumą, moim słoneczkiem. Kocham Cię najbardziej na świecie.

Was kochani czytelnicy przepraszam że nie pisałam i obiecuję poprawę.W następnym wpisie opowiem jak wygląda rehabilitacja Zosi. Życzę Wszystkim pięknych i słonecznych  dni.

Kochani wiele chciałabym napisać bo sporo się wydarzyło.Pewne rzeczy mnie strasznie przygnębiły ale długo by o tym pisać… Zacznę więc od cudownej wiadomości, w czwartek jadę z Zosieńką po odbiór aparatów do Poznania! W całości za Zosi aparaty zapłaciła niemiecka fundacja Ein Herz fur Kinder, której z całego serca dziękuję!!!

Długo myślałam czy o tym pisać czy też sobie darować ale jednak w skrócie napiszę co działo się od momentu wystawionej faktury za aparaty dla Zosi. Poprosiłam o pomoc w sfinansowaniu NFZ, niemiecką fundację i oczywiście ludzi dobrej woli… wstawiane były apele, kilka osób się zaangażowało i włożyło w to naprawdę dużo serca i wszystkim tym osobą dziękuję w imieniu swoim i Zosi! Wszystkie apele podawały tylko jeden nr konta w Fundacji Serce Dziecka. Długo jednak nie znałam stanu subkonta bo pani która księguje wpłaty była na urlopie. Jednak gdy otrzymałam oczekiwaną wiadomość zmartwiłam się…. za miesiąc czerwiec: zero wpłat….. nie chciałam pisać o tym bo nie mam do nikogo pretensji, że nikt nie wsparł subkonta Zosi i zakupu aparatów….. każdy sam decyduje o tym komu pomaga i ja to szanuję. Dlatego jeszcze raz podkreślam, nie mam do nikogo żalu!!! Dlaczego o tym piszę??? Dlatego, że po wstawieniu apeli dostawałam wiadomości które mnie zbulwersowały. Zastanawiacie się pewnie jakiej były treści? Nie opiszę wszystkiego bo kiedyś chciałaby by pisanie bloga przejeła Zosia więc najbardziej przykre rzeczy zostaną nieopublikowane ale o części z nich poinformuję Was drodzy czytelnicy.

Pytam się, jak można napisać do matki, że jej dziecko nie zasługuje na złotówkę….. że dobrze wygląda a inne dzieci umierają…. że rehabilitacja Zosi to wymysł….. to te najdelikatniejsze zarzuty…. o innych nawet nie chcę pisać! Kim trzeba być, jak bardzo smutnym, żałosnym i zgorzkniałym człowieczkiem, żeby zazdrościć choremu dziecku że dobrze wygląda????

Zosia od dnia narodzin walczyła wszystkimi siłami o życie, miesiące spędzone na intensywnej terapii po pierwszej operacji, tracheotomia i walka o oddech, setki godzin rehabilitacji okupione jej bólem, płaczem, krwawieniem z rurki by mogła stanąć na własnych nóżkach, druga operacja i ponowna walka o życie, kolejne miesiące rehabilitacji, nauka chodzenia, ćwiczenia do dekaniulacji i usunięcie rurki…. to tylko namiastka tego co za nią. Teraz ma nadal otwartą tchawicę, okazało się że nie słyszy, prawie nie mówi… czekają ją kolejne operacje serduszka i tak naprawdę nie wiemy jak będzie…. czy to mało jak na jedną małą dziewczynkę… Mam czuć się winna że Zosi jak dotąd udało się wygrać walkę o życie, że biega, że mimo przeżytego cierpienia, utraty tatusia nadal potrafi się uśmiechać, jest pogodnym i radosnym dzieckiem?!!! Nigdy nikt mnie do tego nie zmusi! Każdego dnia dziękuję Bogu że mam tak wspaniałą, dzielną i waleczną córkę!!! Dalej będę dążyć do tego by w przyszłości mogła żyć normalnie, by słyszała, by mówiła, by była szczęśliwa!!!

Współczuje takim TROLOM które starają się doprowadzić rodziców chorych dzieci do przygnębienia, utraty wiary w to co robią,w walkę o życie dzieci, w dążeniu do ich normalności,staracie się odebrać nadzieję…ale nic z tego,ja nie mam zamiaru jej tracić!Była ze mną zawsze i tylko Bóg może mi ją odebrać! Nikt inny!!! Współczuję wam z całego serca i mimo wszystko życzę wszystkiego dobrego.

Dziś mijają  cztery miesiące od śmierci Waldka…. wiem jednak, że czuwa nad nami, że tam z góry roztoczył opiekę nad Zosią… że zawsze jest gdzieś obok… tęsknimy za Tobą…

Kochani dziękuję jeszcze raz za słowa otuchy i wsparcia… za to że wspieracie nas w tej walce. Życzę wszystkim słonecznych i radosnych dni a po powrocie z Poznania  napiszę jak Zosia reaguje na aparaciki.